Pacientská organizace HAE Junior se opět zapojí do světového Dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday.
Každoroční edukační pobyt HAE Junior je „vzácný” a výjimečný tím, že jde o jedinečnou příležitost pro děti a mládež se vzácnou poruchou imunity HAE a jejich rodiče, aby se osobně setkali, vyměnili zkušenosti a aby se společně vzdělávali. Rok co rok se přidávají další pacientské rodiny, které se zajímají o to, jak zmenšit negativní dopady nemoci na kvalitu jejich života. Program pobytu obvykle zahrnuje odborné přednášky, workshopy, konzultace, vzdělávací aktivity pro děti i jejich rodiče.
Výtěžek z kampaně Giving Tuesday bychom rádi věnovali na realizaci dalšího ročníku pobytu HAE Junior v roce 2023.
O naší organizaci
Pacientská organizace HAE Junior byla založena rodiči dětí s hereditárním angioedémem (HAE) v prosinci 2019 v Praze. HAE je vzácné celoživotní onemocnění projevující se častými otoky na různých místech těla. Nejedná se pouze o zdravotní zátěž, ale často i o psychické a sociální omezení. Dlouhodobý dopad HAE přináší omezení pacientů v oblastech vzdělávání a pracovního uplatnění. Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život.