Malý Oli neměl to štěstí narodit se jako zdravé dítě. V jednom roce mu diagnostikovali vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ale to můžeme změnit. Nezisková organizace ASGENT podpoří výzkum, který hledá léčbu na toto onemocnění. Přestože na Oliho tváři často vidíme úsměv, péče o něj je náročná. Má obtíže s chůzí, ve třech letech se mu projevila epilepsie. Nikdy nám nebude vyprávět, co prožívá, protože nemluví. Má sníženou potřebu spánku, což je veliká zátěž i pro nás rodiče. Andílků jako je Oli je v ČR diagnostikovaných cca 100, ve světě pak 500 000. Vědci tomuto onemocnění dávají velkou naději na vyléčení! Léčba v podobě genové terapie se stává skutečností. A proto Vás žádáme, na nejštědřejší den v roce si místo dobré kávy dopřejte dobrý pocit. Vaše stokoruna pomůže tisícům rodin. Až bude tento výzkum publikovaný v časopise NATURE, tak na tom budete mít svůj malý podíl. Děkujeme za pomoc.
O naší organizaci
Hybnou silou neziskové organizace ASGENT je podpora výzkumu vzácných onemocnění. Hlavním posláním je zvyšování povědomí o vzácných onemocněních ve spolupráci s vědeckými a pacientskými organizacemi a sdílení každodenního života rodiny s dítětem se vzácným onemocněním.