Malý Oliverek neměl to štěstí narodit se jako zdravé dítě. V jednom roce mu bylo diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ale to můžeme změnit. Nezisková organizace ASGENT podpoří výzkum, který hledá léčbu Angelmanova syndromu.
Přestože na Oliho tváři často vidíme úsměv, je jisté, že Oliver nikdy nebude samostatný. Vždy bude mít obtíže s chůzí, ve třech letech se mu projevila epilepsie, nikdy nám nebude vyprávět, co prožívá, protože nemluví a má sníženou potřebu spánku. To je hlavně veliká zátěž pro nás rodiče.
Andílků jako je Oli je v ČR diagnostikovaných okolo 100. Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné. Ale máme naději! Léčba v podobě genové terapie se stává skutečností.
A proto Vás žádáme, na nejštědřejší den v roce si místo dobré kávy dopřejte dobrou karmu. Až bude tento výzkum publikovaný v NATURE, tak na tom budete mít svůj malý podíl.
Děkujeme za vaši pomoc a podporu.
O naší organizaci
Hlavním posláním neziskové organizace ASGENT je zvyšování povědomí o vzácných onemocněních ve spolupráci s vědeckými a pacientskými organizacemi, sdílení každodenního života rodiny s dítětem se vzácným onemocněním (IG #EverydayLifeWithAngel) a podpora výzkumu vzácných onemocnění.