Lidé s nemocí motýlích křídel potřebují podporu, přijetí a porozumění každý den. Na Giving Tuesday ale tento fakt připomeneme celému světu! V tento den bude vrcholit osvětovo-fundraisingová kampaň NADOTEK 2021, která oslavuje výročí 20 let od založení specializovaného centra péče o takto nemocné.
Touto kampaní děkujeme všem, kdo se o pacienty s nemocí motýlích křídel starají - tedy lékařům, sestřičkám a v neposlední řadě rodičům i prarodičům a všem, kteří jsou našim milým "Motýlkům" neustále nablízku.
Mámy a tátové pečují pořád. Bez přestávky. Jsou kotva, jsou láska, přístav. Jsou NADOTEK.
Nic z toho, čemu každodenně čelí, si dříve nedokázali ani představit, nic z toho si "neobjednali". Ale taky to nevzdali. Patří jim náš obdiv a velká úcta.
Zdravotníků, kteří se tomuto komplikovanému tématu v Česku věnují, je několik desítek. Sdružuje je tzv. EB Centrum. Mnohé byste mezi odborníky na primárně kožní onemocnění nečekali. Vedle dermatologa se o křehké pacienty s nemocí motýlích křídel stará třeba gastroenterolog, fyzioterapeuti, plastický chirurg, hematolog a mnoho další včetně očního lékaře, zubaře nebo gynekologa. Za jejich nasazení, odbornost i lidský přístup jim náleží velká poklona! O vysoké úrovni péče o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR svědčí uznání našeho EB Centra mezi odborníky z celé Evropy.
Jako vyjádření sounáležitosti s pacienty s nemocí motýlích křídel a poděkování lékařům vznikla trička NADOTEK; zdobí je krásný motýl a mají švy na lícové straně. To proto, že i šev může křehkou "motýlí" kůži poranit. Pořídit tričko a podpořit tak péči o "Motýlky" můžete na www.debra.cz.
#20letPéče
O naší organizaci
Jsme pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB).
Poskytujeme odborné poradenství, šíříme informace o nemoci a možnostech léčby a propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Cookies na tomto webu slouží k personalizaci obsahu a reklam, poskytování funkcí sociálních médií a analýze provozu. Kromě toho sdílíme informace o vašem používání webových stránek s našimi partnery v sociálních médiích, reklamě a webové analytice, kteří je mohou kombinovat s dalšími informacemi, které jste jim poskytli nebo které shromáždili z vašeho používání jejich služeb. Více informací o zpracování ZDE.
Jednotlivé souhlasy
Nezbytné, aby stránky fungovaly
Nezbytné soubory cookie pomáhají učinit web použitelným povolením základních funkcí, jako je navigace na stránce a přístup do zabezpečených oblastí webu. Bez těchto cookies nemůže web správně fungovat.
Předvolby, abyste si mohli ukládat vaše nastavení
Předvolené soubory cookie umožňují webové stránce zapamatovat si informace, které mění způsob, jakým se web chová nebo vypadá, například preferovaný jazyk nebo oblast, ve které se nacházíte.
Analytika, abychom mohli stránky zlepšovat
Analytické cookies pomáhají majitelům webových stránek porozumět tomu, jak návštěvníci interagují s webovými stránkami, a to anonymním shromažďováním a hlášením informací.
Marketing, aby se vám nezobrazovala reklama, která vás nezajímá
Marketingové cookies se používají ke sledování návštěvníků napříč webovými stránkami. Záměrem je zobrazovat reklamy, které jsou pro jednotlivého uživatele relevantní a poutavé, a tím cennější pro vydavatele a inzerenty třetích stran.