Pacienti s ALS si zaslouží pozornost! Naším cílem je představit široké veřejnosti, jak se člověk s ALS cítí, co prožívá.
Upozornit, že lidé s ALS nejsou dementní/postižení, ale jsou uvěznění ve vlastním těle. Rádi bychom podprahově podpořili i komunikaci zdravotníků s pacienty s ALS, aby se k nim chovali lépe.
ALS u nás trpí zhruba 800 lidí. Ročně se objeví téměř 300 nových nemocných a podobný počet jich umírá. Během postupného ochabování svalů v těle zůstávají mentální schopnosti nemocných nezměněné, o to ostřeji si svou bezmoc uvědomují. Současný český zdravotní systém není dostatečně pružný, aby zajistil pacientům s ALS rychlou a plnohodnotnou péči. Pacienti na pomoc nemohu dlouho čekat, protože nemoc postupuje rychle. Pracujeme na tom, abychom co nejvíce lidem s ALS po celé republice zajistili plnohodnotnou multioborovou péči, pravidelné rehabilitace, přístroje na vykašlávání, atd.
Alsa umí pomoct, jako jediná v republice, a potřebuje finanční podporu veřejnosti a partnerů, aby v tom mohla pokračovat.
O naší organizaci
JSME ALSA z.s., sdružení dobrovolníků z řad neurologů, psychiatrů, fyzioterapeutů, logopedů a sociálních pracovníků založené na půdě Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Jako jediná organizace v ČR se zabýváme onemocněním ALS.