Přejít k hlavnímu obsahu Přejít k hlavnímu menu

Srdce dětem: seznamte se s Rozárkou a Sylvinkou

6. 11. 2022

Veřejná sbírka Srdce dětem pomáhá mnoha stovkám nemocných dětí v celé České republice. Jejím pořadatelem je obecně prospěšná společnost Život dětem, která nemocným dětem pomáhá již 22 let. Sbírka se koná již po dvanácté a za tu dobu se podařilo zlepšit život 5 925 nemocným dětem a jejich rodinám. Se sbírkou se budete ve všech obchodech Lidl potkávat do 13. listopadu. Seznamte se s Rozárkou a Sylvinkou.

Příběh Sylvinky, 3 roky

Sylvinka se narodila do milující rodiny. Maminka věděla, že bude rodit císařským řezem, protože holčička měla špatnou polohu a byla otočená, a tak byla ráda, že její manžel byl u toho. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem. O něm rodiče nikdy nic neslyšeli, a tak začali studovat na internetu a dozvídali se hrozné věci. Jejich holčička může mít problémy se srdcem, s ledvinami, s očima, může být mentálně postižená, rodiče mají počítat s opožděným vývojem i s rychlým růstem.

 

A právě proto musejí rodiče se svou holčičkou pravidelně docházet na nejrůznější vyšetření. Prozatím je všechno v pořádku, kromě refluxu ledvin. Aby se zabránilo infekcím močových cest a poškození ledvin, bere holčička pravidelně každý den antibiotika a nesmí se koupat ve vaně, v bazénu, v rybníkum ani v řece. Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, protože má velký problém s mluvením. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. Maminka snaží na procházkách vyhledávat třeba na hřišti jiné děti, aby se Sylvinka úzkosti trochu zbavovala, ale jde to jen velmi obtížně. I to je důvod, proč má maminka strach, jak bude Sylvinka, která se dětí vlastně bojí, fungovat v jejich kolektivu, až přijde čas, kdy půjde do školy. 

Samozřejmě nikdo neví, co všechno Sylvinku čeká. Sotosův syndrom přináší nejrůznější zdravotní i psychické problémy, které se však nemusí vždycky v plné síle projevit. Jestli bude mít toto štěstí Sylvinka, to ukáže čas. Určitě jí nesmírně pomohou speciální rehabilitace a pravidelné cvičení doma. A taky její mladší bráška, který ji může naučit spoustu nových věcí.

Příběh Rozárky, 3 roky

Rozárka se narodila v sedmém měsíci těhotenství. Její rodiče už mají dvě starší děti. Obě se narodily takto předčasně a obě jsou v podstatě zdravé. Takové štěstí malá Rozárka ale neměla. Zpočátku se zdálo, že i ona bude zdravá, ale ve třech týdnech byla na kontrolním ultrazvuku a maminka se dozvěděla, že její holčička má nález v hlavičce. Odborně se tomu říká – cystická periventrikulární leukománie, prostě se jedná o jakési cysty v bílé kůře mozkové, kdy nedochází k propojení do šedé mozkové kůry.

A ten problém má holčička v obou hemisférách. Lékaři rodinu připravovali na to, že Rozárka bude ležák. Představa, že mohou mít doma holčičku, která bude jenom bezvládně ležet, byla pro celou rodinu zoufalá. Proto s ní maminka začala pravidelně cvičit, protože naprosto nechtěla připustit, že by její holčička skutečně jenom ležela a skoro je nevnímala. Kromě cvičení dojíždí maminka s Rozárkou na rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie i na logopedii. Prostě ze všech sil se snaží, aby holčička toho dokázala stále víc a víc.

A opravdu se jí to daří. Díky pravidelnému cvičení se Rozárka dokáže otočit, umí se taky plazit, i když prozatím jen kousek, ale do sedu se nedostane. S maminkou trénují jemnou motoriku, takže pravou rukou zvládne házet kostkou nebo přesouvat předměty. Ale tu levou musí ještě hodně trénovat. Prostě má před sebou hodně práce. Rozárka mluví, všem kolem sebe rozumí, poznává sourozence, ví, co se po ní chce. Je to prostě chytrá holčička, která dělá velké pokroky.  Nikdo z lékařů, kteří ji krátce po narození viděli, by nevěřil, že může být tak moc šikovná. Ale čeká ji i celou její rodinu hodně práce, aby se i nadále zlepšovala.

 

Rodiče jsou vděčni, že se jim podařilo tu krutou prognózu lékařů pravidelným cvičením zvrátit. Vědí, že je jejich holčička bude potřebovat asi pořád a jsou připraveni jí věnovat všechen svůj volný čas, aby jí co nejvíce pomohli. Doufají, že jednou se snad dokáže postarat sama o sebe. 

Chcete podpořit Sylvii a Rozárku? Až do 13. listopadu si u pokladen obchodů Lidl můžete zakoupit samolepku ve tvaru srdíčka za minimální částku 30 Kč a přispět tak dětem, které pomoc skutečně potřebují. Za získané finanční prostředky zakoupí organizace Život dětem v roce 2023 nejrůznější zdravotní a kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí jen částečně nebo vůbec, nejrůznější velmi užitečné neurorehabilitační programy či zdravotní pomůcky, jako například ortézy a také osvědčené ozdravné pobyty. Více informací o sbírce a jednotlivé medailonky dětí, kterým sbírka pomůže, najdete na webových stránkách: www.srdcedetem.cz.