Srdce dětem: seznamte se s Grétkou a Jájou
25. 9. 2022
Veřejná sbírka Srdce dětem pomáhá mnoha stovkám nemocných dětí v celé České republice. Jejím pořadatelem je obecně prospěšná společnost Život dětem, která nemocným dětem pomáhá již 22 let. Sbírka se koná již po dvanácté a za tu dobu se podařilo zlepšit život 5 925 nemocným dětem a jejich rodinám. Se sbírkou se budete ve všech obchodech Lidl potkávat od 31. října do 13. listopadu. Seznamte se s Grétkou a Jájou.
Příběh Grétky, 3 roky
Na malou Grétku se rodiče nesmírně těšili. A byla to skutečně velmi krásná a usměvavá holčička. Kopala nožičkama, přetáčela se na obě strany, žvatlala i zvedala nožičky. Když jí bylo osm měsíců, zdálo se mamince, že se chová nějak jinak, hlavně se nezvedala na kolínka. Svěřila se lékařům a ti ji doporučili cvičit Vojtovu metodu. Když bylo Grétce deset měsíců, šla na očkování a po něm dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla jako hadrová panenka, proto rodiče zavolali sanitku, která Grétku odvezla do nemocnice. Tam na nic nepřišli, proto poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Ten nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, proto ji poslal na speciální vyšetření do motolské nemocnice.
Rodiče se nakonec dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly, může přestat dýchat a službu jí nakonec vypoví sval nejdůležitější, srdce. Tomu rodiče nemohli uvěřit, vždyť jejich dcera je zdravá, nic jí nechybí. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku. Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu celkem osmkrát, až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Spinraza pochopitelně nemoc nevyléčí, ale dokáže potlačit progres této nemoci.
Za Grétkou jsme byli v době, kdy se u nich vedl boj o schválení dalšího léku na potlačení příznaků této nemoci, o tzv. Zolgensmu, která se aplikuje jen jednou za život, ale je dvacetkrát dražší než Spinraza, stojí přes 50 miliónů. Po dvou letech jsme se za Grétkou vrátili, protože nás zajímalo, jak se jí daří. Dozvěděli jsme se, že rodina o aplikaci Zolgensmy bojovala, ale zdravotní pojišťovna ji Grétce neschválila. Zásluhou pacientské organizace Smáci se nakonec podařilo vybojovat jednak novorozenecký screnning na tuto nemoc u všech miminek, což je skvělá zpráva, protože čím dříve se spinální svalová atrofie u dětí objeví, tím dříve se může drahý lék podat a u miminka se nemusí projevy nemoci v plné síle objevit.
Nakonec tedy Zolgensmu dostala i Grétka. A dělá velké pokroky. Když byla s maminkou v lázních v Klimkovicích, rozeběhla se a volala „ Mami, já ťapám!“ Samozřejmě, za chvíli si sedla na zadeček, ale byly to první její krůčky.
Grétka má velkou naději, že jednou bude samostatná a třeba se v budoucnu obejde i bez invalidního vozíku. A ta naděje je pro celou rodinu, do které přibyl malý zdravý bráška, velkým hnacím motorem při všech tolik důležitých a naprosto nezbytných rehabilitacích.
Příběh Jáji, 16 let
Jája a Mája jsou dvojčata. Když se narodily, byly to na první pohled krásné a zdravé holčičky. Rozdíl byl jen v jejich váze. Jája vážila mnohem více. Postupem času rostla Mája a Jája za ní zaostávala. Proto s ní rodiče běhali po nejrůznějších vyšetřeních, až se konečně dozvěděli, co Jáju trápí. V Praze Na Karlově jim lékař vysvětlil, že Jája trpí vzácnou genetickou nemocí, mukopolysacharidózou. Do té doby o této kruté nemoci rodiče dvojčat nic nevěděli. Až teď zjistili, že se jedná o vzácné genetické onemocnění, při kterém tělo neodbourává odpadní látky, mukopolysacharidy. Ty se hromadí uvnitř buněk a nenávratně ohrožují a taky zkracují život nemocného. Jája trpí mukopolysacharidózou typu A.
Holčička musela podstoupit řadu operací, především kolen a kyčlí. Po operaci se vždycky na chvíli zlepšila, ale pak následovaly další operace. Během let Mája svou sestřičku dávno přerostla. Jája v 16 letech měří přibližně 100 cm. Je to chytrá holčička, která si svou nemoc plně uvědomuje, ale je statečná a nese svůj úděl s pokorou. Bohužel u mukopolysacharidózy dochází k útlaku míchy, který je způsobený ukládáním přebytečných mukopolysacharidů do oblasti krční páteře a pacientům hrozí celkové ochrnutí, které může skončit upoutáním na lůžko s dýchacím přístrojem. Proto lékaři v motolské nemocnici doporučili rodičům Jáji operaci páteře. Ti se této operace pochopitelně báli, ale nakonec souhlasili. V 15 letech podstoupila Jája operaci, při které došlo k přerušení míchy od pasu dolů. Tím se stal z Jáji ležící pacient, zcela odkázaný na pomoc svého okolí. Rodiče vědí, že lékaři nechybovali, spíše si vyčítají, že čekali s tou operací přece jen dlouho. Ale nikdo neví, zda by to nedopadlo stejně.
Po operaci se rodině úplně změnil život. Bylo třeba pro Jáju proměnit dům na bezbariérový. Kromě nezbytného výtahu rodina buduje v přízemí koupelnu. A samozřejmě všichni, včetně sestry a dvou starších bratrů, se snaží Jáju psychicky podpořit. A je to opravdu potřeba, protože Jája si snadno může najít na internetu, že život s touto nemocí je časově omezený a má své limity. Navíc, že se její stav bude zhoršovat. Ale na to teď nikdo nemyslí. Všichni žijí přítomností. Jája začíná studovat na Obchodní akademii pro zdravotně postižené v Janských Lázních a rodiče doufají, že s nimi jejich statečná dcera s milým úsměvem bude co nejdéle.
Chcete podpořit Grétku a Jáju? I v tomto roce si můžete u pokladen obchodů Lidl zakoupit samolepku ve tvaru srdíčka za minimální částku 30 Kč a přispět tak dětem, které pomoc skutečně potřebují.
Za získané finanční prostředky zakoupí organizace Život dětem v roce 2023 nejrůznější zdravotní a kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí jen částečně nebo vůbec, nejrůznější velmi užitečné neurorehabilitační programy či zdravotní pomůcky, jako například ortézy a také osvědčené ozdravné pobyty.
Více informací o sbírce a jednotlivé medailonky dětí, kterým sbírka pomůže, najdete na webových stránkách: www.srdcedetem.cz.
