Pacientská organizace HAE Junior se opět zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday, který letos připadá na 30. listopadu 2021. Kampaň „Silnější než HAE“ má za cíl posilovat odolnost rodičů a dětí žijících se vzácnými onemocněni (včetně HAE) v jejich nekonečném boji.
V prosinci 2021 uplynou dva roky od založení pacientské organizace HAE Junior, která vznikla z iniciativy několika rodičů, jejichž děti trpí vzácnou poruchou imunity jménem hereditární angioedém (HAE). Cílem HAE Junior je umožnit malým pacientům kvalitnější život a lepší budoucnost: „Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny silnější než HAE, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál navzdory omezující nemoci. Jak tomu často u vzácných diagnóz bývá, onemocnění má velký dopad nejen na fyzické zdraví, ale také na psychiku a sociální i ekonomickou situaci pacienta a jeho rodiny. Jsme vděční českým odborníkům ze všech čtyřech specializovaných pracovišť na HAE, kteří pomáhají výrazně zmírňovat zdravotní dopady nemoci na kvalitu života pacientů během posledních let. V HAE Junior se snažíme naše členy učit, jak zmirňovat a odstraňovat zbývající překážky, které nemoc přináší do života. Přejeme si umožnit všem HAE juniorům normální život.“ vysvětluje zakladatelka organizace HAE Junior Camelia Isaic.
Do začátku prosince 2021 budeme na sociálních sítích Facebook, Instagram (česky) a LinkedIn (anglicky) pravidelně sdílet motivační citáty na podporu odolnosti života s nemocí. Jako obvykle se každý může zapojit a podpořit kvalitnější život pacientských rodin sdílením příspěvků a šířením osvěty, nabídkou dobrovolnictví nebo finančním darem.
Peněžní dary získané během Giving Tuesday 2021 věnujeme primárně na Letní edukační pobyt HAE Junior 2022. Bude se jednat o třetí ročník komunitního projektu naší organizace, kde se pacientské rodiny během letních prázdnin schází pro výměnu zkušeností. Bohatý program zahrnuje odborné přednášky, vzdělávací aktivity a pořádání heroických her HAEro Games. V nich se HAE junioři účastní různých zážitkových aktivit pro osobní rozvoj, objevování vlastního nadání a podporu schopností a dovedností, které jim pomohou lépe zvládat život s HAE. Zároveň část výtěžku použijeme na budoucí osvětové a informační projekty plánované pro příští rok.
Giving Tuesday neboli „Štědré úterý" vzniklo v roce 2012 s jednoduchou myšlenkou: vytvořit den, který bude inspirovat lidi k tomu, aby konali dobro. V posledních letech se tato myšlenka rozrostla v globální hnutí, jež inspiruje stovky milionů lidí po celém světě k dárcovství, štědrosti a spolupráci. „Jsou to takové dřívější Vánoce. Den, kdy můžete někomu pomoci a udělat dobrý skutek. Den, kdy můžete podpořit sbírku, charitativní projekt či organizaci. Den, kdy můžete svou laskavostí a darem někomu třeba i zlepšit život.” dodává Lucie Mádlová, zakladatelka a ředitelka Asociace společenské odpovědnosti, která stojí v čele Giving Tuesday v Česku od roku 2016.
O naší organizaci
O nás
Pacientská organizace HAE Junior byla rodiči dětí s hereditárním angioedémem (HAE) založena v prosinci 2019 v Praze. HAE je vzácné celoživotní onemocnění projevující se častými otoky na různých místech těla. Nejedná se pouze o zdravotní zátěž, ale často i o psychické a sociální omezení. Dlouhodobý dopad HAE také vede k omezení pacientů v oblasti vzdělávání a pracovního uplatnění. Posláním HAE Junior je umožnit českým dětem a mládeži s diagnózou HAE žít normální a plnohodnotný život. Organizace HAE Junior získala záštitu odborné garance Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol a je členem České asociace pro vzácná onemocnění, Aliance pro Individualizovanou Podporu a Evropské aliance pacientských organizací pro vzácné onemocnění EURORDIS.