Přejít k hlavnímu obsahu Přejít k hlavnímu menu

Srdce dětem: seznamte se s Elinkou a Adriankou

11. 9. 2022

Veřejná sbírka Srdce dětem pomáhá mnoha stovkám nemocných dětí v celé České republice. Jejím pořadatelem je obecně prospěšná společnost Život dětem, která nemocným dětem pomáhá již 22 let. Sbírka se koná již po dvanácté a za tu dobu se podařilo zlepšit život 5 925 nemocným dětem a jejich rodinám. Se sbírkou se budete ve všech obchodech Lidl potkávat od 31. října do 13. listopadu. Seznamte se s Elinkou a Adriankou.

Příběh Elinky, 2 roky  

Elinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Těšila se na ni maminka, tatínek i její starší sestřička. Elinka se velmi brzy přetáčela na bříško, zvedala hlavičku a pásla koníky. Ve třech měsících došlo najednou k zásadní změně. Přestala pást koníky, nezvedala nožičky a celkově vypadala jako hadrová panenka. Mamince se to vůbec nelíbilo, bála se nějakého vážného onemocnění, zvláště proto, že se s ním setkala u svého strýce. Proto šla za lékařem, který ji s holčičkou odeslal za neurologem. Ten tušil závažnost nemoci, a proto rodiče s malou Elinkou poslal do motolské nemocnice. Tam jí odebrali krev a za pár dnů se rodiče dozvěděli, že jejich holčička trpí spinální svalovou atrofií. Ta způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce a pak samozřejmě i srdce.

Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti, buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahé Spinrazy do páteřního kanálku, a to třikrát ročně. Rodiče samozřejmě chtěli své holčičce dát naději. Už po aplikaci první dávky Spinrazy začala Elinka dělat pokroky. V osmi měsících schválila zdravotní pojišťovna pro Elinku nesmírně drahou genovou léčbu Zolgensmu, která se podává jenom jednou za život. Její podání však často provázejí nejrůznější komplikace a těm se nevyhnula ani Elinka. Navíc měla několik měsíců špatné jaterní testy, takže musela brát kortikoidy, které u ní vyvolávaly cukrovku. 

V pořádku nebyly ani krevní testy, takže každý den dostávala injekce na ředění krve. Rodiče věděli, že Spinraza ani Zolgensma nedokážou spinální svalovou atrofii vyléčit, ale zvládají její projevy zastavit. Proto s Elinkou pravidelně cvičí a dochází na terapie - chodí na hipoterapie, plavání, ergoterapie a také na intenzivní neurorehabilitace. Veškeré úsilí se vyplácí, protože Elinka dělá velké pokroky. Rodiče by si samozřejmě přáli, aby jednou byla jejich dcera samostatná, věří, že udělá nakonec i svůj první krůček, ale dobře vědí, že je čeká ještě hodně práce a cvičení. S nemocí Elinky se nesmířili, jen se s ní učí žít.

Příběh Adrianky, 8 let

Na narození Adrianky se těšili rodiče i sourozenci. Tatínek byl připraven s fotoaparátem v ruce, protože holčička se měla narodit plánovaným císařským řezem, a tak chtěl její první okamžiky života zachytit. Jenže maminka začala v noci před termínem porodu masivně krvácet a musela ihned na operaci. Tatínek Adrianky je lékař a na sále byl jako otec přítomný. Když uviděl svou dceru bez života, fotoaparát odhodil a začal s kolegy ihned s oživováním. Maminku odvezla sanitka do Vojenské nemocnice v Praze, protože stále masivně krvácela. Tam dostala 24 transfúzí a stejně jako její dcera bojovala o život. Nakonec lékaři zachránili jak maminku, tak Adrianku. Pro ni ale měli lékaři velmi špatné vyhlídky. Připravovali rodiče na to, že zůstane ležákem. V podstatě byl zázrak, že vůbec přežila. Rodičům bylo jasné, že jejich holčička bude jiná než její starší sourozenci. 

Už jako miminko málo přibírala, a tak jí nakonec zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterým přijímá potravu. Navíc musela začít ihned s pravidelným cvičením. Rehabilitace byly pro holčičku nesmírně důležité, aby se nenaplnila prognóza lékařů. A tak Adrianka musela od miminka poctivě cvičit každý den a bylo to náročné jak pro holčičku, tak pro její maminku. S Adriankou se v organizaci Život dětem setkali poprvé v roce 2019. Byla to už tehdy nesmírně šikovná holčička, která se posouvala po zadečku a měla nesmírnou chuť postavit se na nohy. Rodiče byli smířeni s tím, že zůstane na invalidním vozíku. Tehdy si rodiče hlavně přáli, aby jejich holčička, která nechodila, ani nemluvila, byla šťastná, a to se jim skutečně dařilo.

 

Nyní tato krásná holčička všechny nesmírně překvapila. Pravidelným cvičením v neurorehabilitačním zařízení se stal zázrak. Adrianka udělala své první krůčky. U toho cvičení byla maminka. Všechno si natočila a se slzami v očích poslala video manželovi do práce. Holčička má před sebou pochopitelně ještě dlouhou cestu, ale rodiče věří, že pravidelnými rehabilitacemi se posune ještě dál, že třeba jednou bude chodit úplně sama a dokonce, že začne i mluvit, protože už teď zvládá pár slov zásluhou speciální školy, kam pravidelně dochází. Nezbývá, než holčičce s financováním drahých rehabilitací pomoci. Určitě to má smysl. 

Chcete podpořit Elinku a Adrianku? I v tomto roce si můžete u pokladen obchodů Lidl zakoupit samolepku ve tvaru srdíčka za minimální částku 30 Kč a přispět tak dětem, které pomoc skutečně potřebují.

Za získané finanční prostředky zakoupí organizace Život dětem v roce 2023 nejrůznější zdravotní a kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí jen částečně nebo vůbec, nejrůznější velmi užitečné neurorehabilitační programy či zdravotní pomůcky, jako například ortézy a také osvědčené ozdravné pobyty.

Více informací o sbírce a jednotlivé medailonky dětí, kterým sbírka pomůže, najdete na webových stránkách: www.srdcedetem.cz.