Nemoc motýlích křídel je nevyléčitelné, velmi bolestivé a nevyzpytatelné onemocnění, s nímž bojuje více než 360 pacientů v ČR. Většina potřebuje naši denní péči, podporu, ochranu. Zázemí, které pacientům poskytuje organizace DEBRA ČR, se ocitá v ohrožení. Abychom zachovali péči o pacienty a jejich blízké, potřebujeme Vaši laskavou pomoc.
Pacienti potřebují vedle kvalitních ošetřovacích materiálů hlavně bezpečný prostor pro svěření svých obav i hrůz, pro čerpání energie a pozitivního pohledu na svět. Potřebují někoho, kdo je provede zdravotním systémem, bude hájit jejich zájmy, usilovat o jejich bezpodmínečné přijetí do komunity, společnosti. Kdo jim poradí, jak mírnit bolest a pomůže každý den sbírat odvahu žít.
A právě takové prostředí jim DEBRA ČR nabízí, vč. služeb, které posilují rodinný i sociální systém jednotlivých pacientů. Aby DEBRA zůstala konzistentní ve své podpoře, aby se na ni mohli pacienti spolehnout a čerpat od ní podporu, potřebuje nyní pomoc laskavých dárců.
O naší organizaci
DEBRA ČR je jedinou pomáhající organizací u nás, která pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám poskytuje komplexní podporu a péči. Pomáháme všem pacientům s EB v celé ČR od novorozeneckého věku i v dospělosti. Působíme v různých částech života, ulevujeme od útrap s nemocí souvisejících.