„Každodenní maličkosti jsou pro nás často boj. Nakrmit, vyčistit zuby, dojít k autu, přebalit – tohle je Angelmanův syndrom, tohle je náš život. Naše děti nás denně zahrnují úsměvy a objetími, přesto si přejeme, aby to pro ně i pro nás bylo snazší," říkají rodiče dětí s Angelmanovým syndromem. A naděje existuje!
Díky výzkumu, který iniciovali rodiče malého Olivera, může být budoucnost těchto dětí světlejší. Rodiče andělských děti spojili síly a sbírají peníze na otestování tohoto modelu léku, který by mohl zkvalitnit život nejen dnešních dětí, ale i zcela vyléčit nově narozená miminka. Věříme v sílu české vědy!
Letos jsme se spojili s NaKvíz! Zveme Vás na charitativní hospodský kvíz. Sejdeme se 27. 11. v 19:00 U Růžového sadu na Nám. Jiřího z Poděbrad v Praze. Přijďte se dozvědět víc, podpořit výzkum a přiblížit angelmánky k jejich vysněnému léku! Registrujte se přes odkaz.
O naší organizaci
ASGENT je první pacientská neziskovka v ČR zaměřená na podporu výzkumu genové terapie pro vzácný Angelmanův syndrom. Vznikla díky rodičům dítěte s touto diagnózou, aby podpořili vývoj léčby, která může zlepšit kvalitu života nejen jejich syna, ale i dalších lidí s tímto handicapem a jejich rodin.