Jsme pacientská nezisková organizace Asociace genové terapie, která vznikla na podporu výzkumu léku pro vzácné, zatím neléčitelné onemocnění. Zakladatelé organizace jsou rodiče chlapce, kterému diagnostikovali Angelmanův syndrom, často přezdívaný “syndrom šťastného dítěte”. Jen v ČR je více než 120 rodin, které každý den svádí stejný boj.
V současné době pořádáme putovní výstavu “Doba genová“, nad níž převzala záštitu manželka prezidenta Eva Pavlová. Panely v designu šroubovice lidské DNA vysvětlují, proč se genetika týká každého z nás, i když si to často neuvědomujeme. Zjistíte, kdy a jak nás geny ovlivňují a jaká je jejich spojitost se vzácnými genetickými onemocněními, jejich diagnostikou a možnou léčbou.
Návštěvníci výstavy nebo webových stránek mohou vyplnit jednoduchý vědomostní kvíz. Za každý vyplněný dotazník přibude 50 Kč na výzkum. Vaše organizace se může zapojit jak vyplňováním dotazníku, tak se stát štědrým dárcem, který si sám určí, kolik dotazníků uhradí, a tím přispěje na výzkum.
O naší organizaci
První pacientská organizace v Čechách, která vznikla na podporu výzkumu léku na vzácné genetické onemocnění. Sami vzácní, spolu silní!